讓愛點(diǎn)亮“星星的孩子”
—— 我市開展世界孤獨(dú)癥日主題系列活動側(cè)記
4月2日，是第十九個世界孤獨(dú)癥日，今年主題為“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙疾病，患者在社交、溝通及情感表達(dá)方面存在困難，常被稱為“星星的孩子”。然而，他們同樣擁有獨(dú)特的天賦和興趣。
3月27日，市殘聯(lián)、市科協(xié)共同舉辦“關(guān)愛來自星星的孩子 讓我們的世界充滿愛”主題關(guān)愛活動。孩子們走進(jìn)淮南市科技館，親身感受科技的魅力。他們或許不善于表達(dá)，但眼中同樣流露出對科學(xué)知識的好奇與渴望。
“我們的孩子雖有缺陷，但同樣天真、可愛、善良，希望社會多一份理解和關(guān)愛，讓這些不會表達(dá)情感的孩子都能得到愛和溫暖。我們也會堅(jiān)持下去，陪伴孩子成長，讓他們在陽光下自信、快樂、有尊嚴(yán)地生活�！�3月28日，在淮南市紅雨傘特教中心舉辦的世界孤獨(dú)癥日主題活動現(xiàn)場，潘集區(qū)一位16歲孤獨(dú)癥患者的媽媽陶榮思表達(dá)了內(nèi)心最真實(shí)的想法，引起在場每一位家長的共鳴。
3月31日下午，淮南市向日葵啟智康復(fù)中心舉辦“星光賦能，生活綻放”技能展示活動，以生活技能為橋，幫助孤獨(dú)癥孩子在成長中學(xué)會獨(dú)立、收獲自信，讓愛與包容照亮他們的全生涯之路。該中心負(fù)責(zé)人告訴記者：“今年的工作主題預(yù)示著孤獨(dú)癥服務(wù)轉(zhuǎn)向全生命周期、聚焦家庭與成年、邁向高質(zhì)量發(fā)展。我們將用心用情用力做好孤獨(dú)癥者全生涯服務(wù)，共建共享平等、包容、友好的社會環(huán)境，讓每一位孤獨(dú)癥者與所有人一樣，生活有質(zhì)量、人生有價值�！�
近年來，市殘聯(lián)聯(lián)合市民政局、市教體局等部門，通過多方合作，鼓勵、引導(dǎo)殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)在提供專業(yè)化康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，開展融合教育，探索針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)服務(wù)新模式。
目前，我市共有7家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，每年均可為數(shù)百名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。2025年，市殘聯(lián)為孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)救助服務(wù)889人，覆蓋0-14歲年齡段，并發(fā)放生活補(bǔ)貼，以促進(jìn)兒童家庭對康復(fù)訓(xùn)練的重視，提升積極性，減輕家庭壓力。
市殘聯(lián)負(fù)責(zé)人表示，今年市殘聯(lián)組織多種形式的孤獨(dú)癥公益活動，旨在讓更多社會組織關(guān)注這一特殊群體，幫助“來自星星的孩子”擁有同樣美好的人生。下一步，市殘聯(lián)將進(jìn)一步完善康復(fù)救助機(jī)制，持續(xù)提升康復(fù)救助能力和水平，通過各類宣傳活動和節(jié)日契機(jī)，不斷增進(jìn)公眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和接納，讓廣大孤獨(dú)癥兒童家庭共享全市經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展帶來的民生福祉，真正實(shí)現(xiàn)平等、融合、共享。
（記者 周瑩瑩）
