10月24日,在淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì),記者見到了校長(zhǎng)黃薇,她的臉上展現(xiàn)出樂觀積極的笑容,讓記者記憶深刻。從2008年創(chuàng)辦淮南孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì),整整10年的時(shí)間,黃薇用她的微笑和愛感染了每一個(gè)來這里康復(fù)治療的孩子。記者采訪時(shí)發(fā)現(xiàn),她和每一個(gè)孩子及家長(zhǎng)都是那么熟悉,那么親切,他們儼然已經(jīng)成了相親相愛的一家人。
說起創(chuàng)辦學(xué)校的緣由,黃薇告訴記者,她的大兒子2003年便確診為孤獨(dú)癥患者,為了給孩子治病,她獨(dú)自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國(guó)知名的大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。然而高昂的費(fèi)用、在外的不便讓她無奈地再次選擇回到淮南。當(dāng)時(shí)淮南并沒有針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。黃薇依靠多年來陪伴孩子治療學(xué)習(xí)到的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí),在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時(shí)間,潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論,研究訓(xùn)練規(guī)律和方法。在外求醫(yī)時(shí)她還結(jié)識(shí)了淮南許多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng),了解到這些孤獨(dú)癥家庭的身心疲憊與孤立無援。2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨(dú)癥兒童小玥。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無助讓她堅(jiān)定了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法。
10年來,在黃薇的苦心經(jīng)營(yíng)下,聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級(jí)社團(tuán)組織,填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白。
在學(xué)校里,記者見到了小王,他從9歲來到這里接受治療,到今年已經(jīng)9個(gè)年頭了。黃薇向記者回憶,小王來的第一天就有暴力行為,一拳把老師的眼睛打得眼淚直流,但是在媽媽和老師們的辛勤付出和不懈努力下,小王現(xiàn)在生活基本可以自理,還能幫媽媽做力所能及的家務(wù)。在學(xué)校的技能工作室里,黃薇十分驕傲地向記者展示了小王的鉆石畫作品,一幅幅精美的鉆石畫襯托著孩子自信的臉龐。
2015年,市殘聯(lián)撥付5萬元,幫助聯(lián)誼會(huì)成立了技能工作室,“孩子們?cè)诩寄芄ぷ魇依飳W(xué)習(xí)烹飪、畫畫、烘焙,鍛煉動(dòng)手能力,實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同!秉S薇有些激動(dòng)地回憶到,當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到她面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”時(shí),雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊、有點(diǎn)發(fā)黑,卻讓她熱淚盈眶。
“孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍有種擔(dān)憂,需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦?所以我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練的同時(shí)加強(qiáng)了對(duì)孩子的技能訓(xùn)練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會(huì)能夠慢慢接受他們,為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間,讓他們的未來有更多的可能!秉S薇介紹道,聯(lián)誼會(huì)今后會(huì)逐步加強(qiáng)孩子的技能訓(xùn)練,不定期開展自閉癥宣傳活動(dòng),讓社會(huì)群眾更加了解這個(gè)群體,對(duì)這個(gè)群體有更多的包容、理解和幫助。
10年的堅(jiān)守有了回報(bào)。在省市殘聯(lián)的長(zhǎng)期以來的關(guān)心和支持,以及黃薇和老師們的努力下,目前學(xué)校里有200多個(gè)孩子,小到1歲6個(gè)月,大到20歲,分成小中大班,通過專業(yè)的干預(yù)治療,進(jìn)行眼神交流訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練等,每年都有一定比例的孩子走進(jìn)普通學(xué)校,享受和正常孩子一樣的平等教育。
作為安徽省殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu),淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)先后被授予“全省社會(huì)力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”、“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”、“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”、“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽”銀獎(jiǎng)、“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。2018年1月,黃薇還光榮地當(dāng)選了“中國(guó)好人”。
“我個(gè)人的榮譽(yù)不算什么,希望我的小小努力,能呼喚社會(huì)上更多的愛心人士將關(guān)注持續(xù)傳遞,涓涓愛心匯聚成漫天繁星,助力星星的孩子照亮前行的路!(記者 周瑩瑩 編輯 湯寧)